Aylla, moradora de Irecê,  tem o tipo mais rigoroso de Atrofia Muscular Espinhal. Foi diagnosticada aos 4 meses de vida, e, hoje, com dois anos, ainda não começou a tomar as doses do único remédio que pode frear a doença (Foto: Arquivo pessoal)

A gravidez que gerou Aylla da Silva Nascimento foi tranquila. O parto foi feito sem intercorrências e, ao nascer, a bebê passou pelos exames médicos que toda criança é submetida. Os resultados não apresentaram problemas. Mas foi após os três meses de vida, que a família de Aylla, moradora de Irecê, no Centro Norte da Bahia, começou a perceber que a criança apresentava problemas musculares. Aos 4 meses de nascida, Aylla foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal, a AME, uma doença rara, progressiva e degenerativa. A família busca doações para conseguir custear o tratamento milionário.

A família ainda não tem muitas informações sobre como proceder para conseguir o tratamento milionário. O que se sabe é que a criança precisa de seis doses iniciais de um medicamento chamado Spinraza. Aylla tem dois anos de vida e respira com a ajuda de aparelhos.

Antes, o remédio precisava ser importado dos Estados Unidos. Em agosto de 2017, o Spinraza — único no mundo capaz de tratar a doença— finalmente teve o registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e recebeu preço no Brasil.  Isso permite que ele possa ser comprado dentro do território nacional. Mas, o alto preço frustrou as famílias de crianças com o problema: cada dose custa R$ 364.565,98 . Logo, as seis doses necessárias para completar o primeiro ano de tratamento têm o custo de mais de R$ 2 milhões de reais. “Como é um valor quase inacessível, estamos tentando por todas as vias, inclusive a judicial”, afirma ao Central Notícia, a dona de casa Tamara da Silva Amorin, 36 anos, mãe de Aylla.

AME

A AME tem origem genética, é degenerativa e progressiva. A AME do Tipo I, da qual Aylla foi acometida, é a considerada a mais grave e pode afetar células musculares. Além disso, a doença compromete o desenvolvimento do sistema respiratório, gera fraqueza muscular, dificuldades de deglutição, faz as pernas ficarem mais fracas que os braços e resulta em acúmulo de secreções nos pulmões e garganta. Se o paciente não for tratado, pode ir a óbito.

Enquanto a decisão não sai, a família pede ajuda para quem puder fazer doações em dinheiro, que podem ser realizadas através da conta bancária:

Caixa

Agência: 0780

Operação: 013

Conta: 00094306-5

Aylla da Silva Nascimento

WhatsApp para mais informações (74) 9. 9943-6454, falar com Tamara

Um homem foi preso na manhã desta segunda-feira (25) no município de Cafarnaum, na região de Irecê. Diogo Messias Araújo possui um mandado de prisão preventiva em aberto.

Segundo informações da Polícia Civil, Diogo foi condenado pelo crime de porte ilegal de arma de fogo e já responde na Justiça por sequestro na cidade de Wanderley, no oeste do estado.

A prisão foi efetuada na localidade de Recife, zona rural da cidade, pela Polícia Civil com o apoio de guardas municipais. Messias foi encaminhado à Delegacia local onde está preso em uma das celas.

Veja mais informações da região no Central Notícia

Um acidente envolvendo um carro de passeio e um reboque carregado de tomate deixou três pessoas feridas na noite deste domingo (24), em João Dourado, região de Irecê.

O acidente ocorreu em um trecho da rodovia BA-433 que liga a cidade de João Dourado ao distrito de Gameleira dos Crentes.

Uma equipe do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu) esteve no local e socorreu as vítimas para uma unidade de saúde do município. Duas das vítimas que não tiveram nomes revelados foram encaminhadas ao Hospital Regional de Irecê para exames mais detalhados.

As causas do acidente serão apuradas.

Antecedendo a VII Conferência Municipal de Saúde, que acontece no dia 8 de abril com o tema “Democracia e Saúde: Saúde como Direito e consolidação e financiamento do SUS”, iniciaram, na última terça-feira (19), as pré-conferências locais de Saúde em Irecê.

As pré-conferências locais incluem a I Conferência Livre dos Estudantes de Saúde de Irecê, que aconteceu no Auditório do Cetep, sem caráter deliberativo, visando discutir o tema central da Conferência.

Confira a programação das nossas pré-conferências e participe:

25/03: Igreja São José – PSFs São José, Baixão de Sinézia, Lagoa de Tió, Vivendas I e II, Alto do Moura e Angical com o tema “Saúde do trabalhador”

26/03: Praça CEU – PSFs Meia Hora, Lagoa Nova, Arnóbio Batista, Paulo Freire, Centro I e II, Paraíso, Bradesco com o tema “Política de Equidade”

27/03: Igreja Aparecida – Novo Horizonte, Vila Nobelino, São Francisco, Ginásio de Esportes, Itapicuru com o tema “Orçamento e financiamento adequado e suficiente para o SUS”.

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A ex-vereadora Rose Araújo protocolou na Câmara Municipal de Morro de Chapéu, cidade da Chapada Diamantina, um pedido de cassação do mandato do atual prefeito Léo Dourado (PR). Conforme o documento apresentado na Casa, o gestor infringiu o artigo 51 da Lei Orgânica do Município ao “proceder de modo incompatível com a dignidade e o decoro do cargo.

Segundo a ex-vereadora, o pedido de cassação é baseado em um fato ocorrido no último dia 7, no distrito de Icó, quando durante uma reunião com moradores do local, o prefeito deu tapa na cara do empresário Aderbal Oliveira após ser questionado sobre um pagamento que a prefeitura teria feito a um funcionário seu.

Uma equipe da Companhia de Ações Especiais do Semiárido – Caesa localizou na manhã deste domingo (24), por volta das 10h, uma motocicleta Honda Bros, cor vermelha, placa  NYH-6204, abandonada na avenida Vergílio Bessa, área central da cidade de Xique-Xique.

Segundo populares, o indivíduo que conduzia o referido veículo, abandonou no momento que o alarme disparou.

A moto foi encaminhada à Delegacia de Polícia Civil local.

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Em João Dourado, na Avenida José Alves de Andrade.

A Sesab informou que tem investido na ampliação de serviços de imagem em todo o estado - já foram aplicados R$ 3,3 milhões em obras e equipamentos. Em janeiro, foram inaugurados outros dois tomógrafos em Salvador: um no Hospital Geral Manoel Victorino e outro no Hospital Professor Eládio Lassére.

Essa ampliação no investimento, segundo o órgão, tem como objetivo aumentar o número de cirurgias realizadas, já que o aparelho de tomografia garante um diagnóstico mais preciso, evitando que pacientes sejam transferidos para outras unidades para que possam fazer exames de alta complexidade. Outra vantagem é a agilidade do processo: com o equipamento é possível obter resultados de exames ambulatoriais em, no máximo, 48 horas, enquanto os de urgência e emergência saem em até duas horas.

De acordo com o secretário de Saúde da Bahia, Fábio Vilas-Boas, com os equipamentos “é possível fazer reconstruções em múltiplos planos, inclusive em 3D, ajudando o médico na tomada de decisão e na realização de cirurgias”.

A tecnologia representa rapidez e segurança nos resultados, além de menores doses de radiação e menos tempo de internação. Como os equipamentos possuem uma capacidade superior a 1.200 exames por mês, a promessa é facilitar a programação cirúrgica dos pacientes, principalmente os de casos ortopédicos.

Tomógrafo

Segundo o diretor da Rede Brasileira de Diagnóstico (RBD Imagem), Gustavo Balthazar, o tomógrafo é um aparelho que pode ser utilizado para diagnosticar diversas doenças e atendem tanto pacientes internados quanto os que chegam às unidades de pronto-socorro e emergência. A principal vantagem, acrescenta Balthazar, é que a máquina permite uma avaliação mais precisa dos tecidos ósseos e condições de urgência, como acidente vascular cerebral (AVC), abdômen agudo e politraumas.

Outro ponto positivo para o equipamento médico é que ele consegue avaliar várias partes do corpo humano simultaneamente, já que possui capacidade de fazer imagens em 360º, conforme explica Gustavo Balthazar.

Confira onde encontrar tomógrafos na Rede Estadual de Saúde:

Policlínicas (Todas possuem o equipamento)

Segundo a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab), os aparelhos públicos de tomografia estão divididos em 15 dos 417 municípios baianos: Salvador, Ilhéus, Feira de Santana, Irecê, Guanambi, Santo Antônio de Jesus, Seabra, Juazeiro, Camaçari, Lauro de Freitas, Vitória da Conquista, Jequié, Valença, Alagoinhas e Teixeira de Freitas. Salvador é a cidade com mais equipamentos: 11. Logo depois, vêm os municípios de Feira de Santana, Guanambi e Ilhéus, cada um com dois tomógrafos.